Il paternalismo medico – molto forte in passato – si caratterizza per considerare il paziente come un essere passivo, incompetente e disorientato. Il medico è in questo caso colui (nel passato i medici erano per lo più uomini) che dice al paziente cosa fare, lo tratta con benevolenza e non perde troppo tempo a discutere della malattia. Del resto sa tutto lui, il medico. Il rapporto è quindi gerarchico, asimmetrico e il paziente è in soggezione e quindi non fa neppure domande.
L’altra tendenza, o meglio l’altra degenerazione dell’assistenza medica, è la burocrazia sanitaria. Si tratta delle peripezie richieste ai pazienti, soprattutto in anni passati, per districarsi nei meandri delle richieste di cura, nelle liste di attesa, nella compilazione dei moduli. Il vecchio film “Il medico della mutua” è in tal senso un documentario molto realistico, anche rispetto al paternalismo medico. (E in effetti le due caratterizzazioni proposte, protagonismo medico e spersonalizzazione burocratica, sono due facce della stessa medaglia).
Paziente al centro: cosa significa?
Riportare il paziente al centro, anzi, forse si tratta proprio di portarlo per la prima volta, appare dunque più che sensato. Essendo tuttavia questo poco più che uno slogan, bisogna specificare il “come” e anche in questo caso vi sono molteplici diramazioni. Certamente c’è un aspetto organizzativo importante ed è quello riassumibile con l’altro slogan: “far girare la medicina e non il paziente”. Ciò significa, ad esempio, centralizzare tutta la documentazione sanitaria nel fascicolo sanitario elettronico. Ma c’è anche un’altra accezione: mettere il paziente al centro aumentando la sua autonomia. Infatti, al contrario del passato, lo scenario epidemiologico è oggi dominato dalle malattie croniche, quindi si presume che il paziente possa divenire in grado di “auto-curarsi”, almeno parzialmente.
Non è paradossale rilevare la centralità delle malattie croniche durante una pandemia, perché pure il Covid produce le conseguenze maggiormente letali su persone anziane con malattie croniche. Per questo molti parlano di sindemia: una combinazione tra virus e malattia cronica (spesso legata a condizioni sociali e stili di vita precari).
Il paziente esperto
Secondo la prospettiva dell’autonomia, il paziente si riporta al centro facendolo diventare un esperto. In sintesi, con la cronicità viviamo più con le nostre malattie che con moglie o marito, in termini di anni di vita. Dunque, si diventa specialisti della propria condizione. In più, maggiore alfabetizzazione e possibilità istantanea di trovare informazioni on line facilitano l’autocura.
La prospettiva del paziente esperto si fonda su concetti come empowerment, health literacy, engagement, co-production (sempre rigorosamente scritti in inglese). In termini grossolani, per empowerment si può intendere la crescita del proprio senso di “auto-efficacia” nella gestione della propria malattia (mi arrendo: self-efficacy). La health literacy è la competenza sanitaria, ovvero la consapevolezza rispetto ai fattori che incidono sulla nostra salute e la forza per modificare in senso positivo i nostri stili di vita. L’engagement è il processo attraverso cui un paziente dal totale disorientamento operato dalla diagnosi giunge alla consapevolezza della malattia, fino a elaborare un proprio progetto di benessere. La co-produzione, invece, enfatizza l’importanza del paziente esperto per la creazione di piani di assistenza, elaborazione di strategie di cura e partecipazione nella valutazione delle cure.
Alla periferia del paziente: il capitale sociale
Accanto a questi aspetti centrali, si possono evidenziare, però, alcune componenti periferiche, ma non di minor importanza. Ad esempio, alla “periferia del paziente” troviamo i caregiver. Sappiamo quanto peso abbiano i famigliari (spesso le donne) nel sostenere i pazienti psicologicamente e praticamente, anche solo per l’aderenza alle cure. Andrebbe fatta una lunga riflessione anche sulla soffusa discriminazione di genere che viene causata dall’irrompere della malattia cronica in una famiglia e nella ripartizione dei ruoli di “caregiving”.
Va tenuto in considerazione, inoltre, il più ampio strato delle reti sociali, ovvero i network e il capitale sociale: dai vicini e gli amici alla parrocchia alle associazioni di volontariato. Ma sono fondamentali anche componenti come reddito e istruzione: in tutte le fasi della gestione della malattia essi hanno un peso cruciale. Non è un caso che la maggior parte delle ricerche su diseguaglianza e salute si basino appunto sul SES: socio-economic status. Anzi, reddito e istruzione sono definite “determinanti sociali di salute”. (Su questo aspetto ho scritto e curato con Serena Barello e Marta Gibin un volume intitolato: La tripla elica: etica, engagement, equità. Il paziente tra autonomia e giustizia sociale).
Ci sembra, quindi, che la centralità del paziente possa essere affermata solo se riconosciamo la sua forte dipendenza da una “periferia del paziente”. Intendendo con questa gli aspetti meno “centrali” ma altrettanto condizionanti come il contesto famigliare, sociale, economico e il grado di reddito e istruzione. Insomma, nessun paziente è un’isola.
