Nel dibattito sull’intelligenza artificiale in sanità il rischio è sempre lo stesso: parlare molto di tecnologia e troppo poco delle persone che quella tecnologia dovrebbe servire. Algoritmi, piattaforme, modelli predittivi, strumenti conversazionali e sistemi di raccolta dati possono migliorare l’efficienza dei processi, ma non necessariamente aumentare il valore dell’esperienza di cura.
È da questa consapevolezza che prende forma la Sessione VIII del 65° Simposio AFI, dedicata a Patient Voice & Value e intitolata The voice of AI serving the patient: towards new digital engagement models. A coordinarla è Laura Patrucco, alla guida del gruppo di studio Patient Voice & Value di AFI, che nell’intervista di presentazione chiarisce subito il punto: in un Simposio centrato sull’AI science, il contributo del gruppo PVV è riportare al centro ciò che spesso resta sullo sfondo, cioè la voce e il valore del paziente.
Non si tratta di aggiungere un layer digitale a processi già esistenti, ma di interrogarsi su come l’intelligenza artificiale possa diventare uno strumento di partecipazione più consapevole, strutturata e utile.
Dal processo digitale alla partecipazione abilitata
Secondo Patrucco, l’AI rafforza la patient voice solo quando non si limita a replicare in forma digitale pratiche già consolidate. La vera discontinuità si apre quando gli strumenti digitali aiutano il paziente a comprendere meglio informazioni complesse, a raccontare la propria esperienza in modo più sistematico e, soprattutto, a incidere sui percorsi di cura.
L’intelligenza artificiale rafforza la patient voice non solo quando replica processi esistenti, ma soprattutto quando abilita una partecipazione più consapevole e strutturata
È un passaggio importante, perché sposta l’attenzione dall’efficienza operativa alla qualità della relazione. Digitalizzare un questionario, automatizzare una comunicazione o rendere disponibile un contenuto online non significa automaticamente generare engagement. L’engagement nasce quando il paziente viene messo nelle condizioni di capire, contribuire, orientarsi e partecipare.
In questa prospettiva, l’intelligenza artificiale può diventare un’infrastruttura di ascolto e traduzione: ascolto dell’esperienza vissuta, traduzione di informazioni cliniche e regolatorie complesse, supporto alla personalizzazione della comunicazione. Ma perché questo accada, la voce del paziente deve essere trattata come un dato di valore e non come un elemento accessorio.
Patrucco lo sintetizza con chiarezza: «È proprio in questo passaggio dalla digitalizzazione all’abilitazione che la voce del paziente deve diventare valore per l’intero sistema».
Dove l’AI è già matura e dove serve ancora governance
La sessione AFI toccherà ambiti molto diversi tra loro: patient engagement, accesso alle informazioni, ricerca clinica, real world evidence. Non tutti, però, si trovano allo stesso livello di maturità.
Le applicazioni oggi più solide riguardano l’accesso all’informazione sanitaria e il supporto al patient engagement. È qui che strumenti digitali e soluzioni basate su AI possono già offrire un contributo concreto: educazione alla salute, orientamento nei percorsi, comunicazione personalizzata, semplificazione del linguaggio, accompagnamento del paziente in momenti decisionali spesso complessi.
Sta crescendo anche l’interesse per la real world evidence generata o supportata da strumenti digitali, soprattutto quando questi sono semplici, accessibili e realmente utili per i pazienti. La questione è decisiva: la raccolta di dati dal mondo reale può produrre valore solo se non diventa un ulteriore carico per chi vive la malattia, ma si integra in modo intelligente nella quotidianità e nei percorsi assistenziali.
Più iniziale, invece, è l’integrazione sistematica della voce del paziente nella ricerca clinica e nei processi decisionali. Qui la tecnologia da sola non basta. Servono metodo, cultura organizzativa, regole di governance, qualità del dato e capacità di coinvolgere le associazioni pazienti in modo strutturato.
Come osserva Patrucco, «siamo ancora in una fase iniziale quando parliamo di integrazione sistematica della voce del paziente nella ricerca clinica e nei processi decisionali». È proprio in questo spazio che la Sessione VIII intende collocarsi, anche attraverso un approfondimento dedicato alla real world evidence in ambito digitale con il coinvolgimento delle associazioni pazienti.
La fiducia come prerequisito dell’innovazione
Quando l’AI viene presentata come tecnologia “al servizio del paziente”, il tema della fiducia diventa inevitabile. Non è una questione marginale né puramente comunicativa. La fiducia è ciò che permette a un paziente di usare uno strumento digitale, condividere informazioni, accettare un’interazione mediata dalla tecnologia, riconoscere valore in un modello di engagement.
Parlare di AI al servizio del paziente significa inevitabilmente parlare di fiducia
Per il gruppo Patient Voice & Value, questa fiducia nasce da alcuni elementi precisi: trasparenza dei modelli, qualità delle informazioni, protezione dei dati, riduzione delle diseguaglianze. In altre parole, non basta che una soluzione digitale sia tecnicamente avanzata. Deve essere comprensibile, affidabile, inclusiva e progettata tenendo conto delle diverse capacità di accesso, alfabetizzazione sanitaria e familiarità digitale.
Il rischio, altrimenti, è che l’innovazione aumenti la distanza anziché ridurla. Un modello digitale può infatti rafforzare chi è già informato, connesso e competente, lasciando indietro le persone più fragili o meno attrezzate. Per questo la centralità del paziente non può essere dichiarata solo a valle, come elemento reputazionale. Deve entrare nelle prime fasi di progettazione.
Patrucco insiste su questo punto: la fiducia nasce anche dal «riconoscere il paziente come un vero e proprio partner competente», coinvolto fin dall’inizio nella costruzione dei modelli digitali. È una visione che supera l’idea del paziente come utente finale e lo considera invece una fonte di competenza esperienziale, indispensabile per valutare rilevanza, usabilità, linguaggio, priorità e impatto reale degli strumenti.
La voce del paziente come valore di sistema
Il titolo della sessione richiama “la voce dell’AI al servizio del paziente”, ma il messaggio che emerge dall’intervista è più radicale: l’AI è utile se aiuta il sistema sanitario ad ascoltare meglio, non se sostituisce la relazione.
La voce del paziente può contribuire a migliorare la ricerca clinica, orientare la raccolta di real world evidence, rendere più efficaci i programmi di engagement, aumentare la qualità dell’informazione e sostenere decisioni più coerenti con i bisogni reali. Ma perché questo avvenga deve essere resa visibile, misurabile, interpretabile e utilizzabile nei luoghi in cui si prendono decisioni.
La Sessione VIII del Simposio AFI si propone quindi come spazio di confronto concreto e multidisciplinare. L’obiettivo non è celebrare l’AI come soluzione automatica, ma chiedersi quali condizioni permettano alla tecnologia di rafforzare la relazione tra pazienti, professionisti e sistema sanitario.
Il messaggio finale di Patrucco va in questa direzione: «Dare evidenza alla voce del paziente non è solo una scelta valoriale, ma una condizione essenziale per costruire un’innovazione sostenibile, inclusiva e orientata alla qualità».
È probabilmente qui che la riflessione sull’intelligenza artificiale in sanità trova uno dei suoi nodi più importanti. La tecnologia produce valore quando aumenta la capacità del sistema di comprendere bisogni, esperienze e aspettative. Quando rende più leggibile ciò che spesso resta disperso. Quando trasforma la partecipazione del paziente da principio dichiarato a componente strutturale dell’innovazione.
In questo senso, la patient voice non è un correttivo umanistico da aggiungere alla trasformazione digitale. È una delle condizioni perché quella trasformazione sia credibile.
