Per la IV sessione del simposio AFI abbiamo avuto il piacere di parlare con il dottor Lorenzo Cottini, Country manager of Evidenze Clinical Research e specialista in fatto di normativa GDPR e privacy.
Nuovi strumenti digitali
Abbiamo parlato di come la filiera della salute, dai centri di ricerca clinica e preclinica al servizio sanitario nazionale, abbia oggi a disposizione strumenti digitali sempre più innovativi, che permettono di gestire grandi moli di dati e di analizzarli con intelligenze artificiali sviluppate appositamente per portare innovazione nell’ambito della salute del paziente. Questi strumenti digitali sono in grado di analizzare dati in un tempo davvero limitato, procedure che richiedevano mesi se non anni di lavoro da parte degli operatori sanitari possono essere svolte in un lasso di tempo di ore o al massimo giorni, aumentando anche notevolmente l’accuratezza delle analisi riducendo gli errori degli operatori.
C’è, come sempre, un rovescio della medaglia, ricorda il dott. Cottini, ovvero c’è bisogno di una grande attenzione nel “setting” dell’algoritmo con cui lavorano le intelligenze artificiali, perché è vero che lavorano con una maggior accuratezza rispetto alla persona in carne e ossa, ma vanno fornite dei corretti input per evitare errori a monte del sistema e ottenere quindi delle analisi assolutamente affidabili. Inoltre è importante non perdere mai di vista il punto di vista etico della questione, per cui è sempre necessaria la supervisione umana, che sia di un medico in ambito clinico o di un ricercatore in fase preclinica, per sopperire alla mancanza di un pensiero critico ed etico degli strumenti digitali.
Privacy e sicurezza
È naturale quindi parlare di protezione della privacy, ricordandoci sempre che i grandi dati che vengono analizzati appartengono pur sempre a pazienti, che da questo punto di vista sono vulnerabili. Abbiamo quindi chiesto al dott. Cottini, che ha modo di interfacciarsi con le associazioni pazienti, quale sia la loro visione e il loro punto di vista sull’utilizzo di strumenti digitai in ambito sanitario, e la risposta è sorprendentemente molto positiva. I pazienti infatti vedono in questi strumenti una opportunità di migliorare l’efficienza del sistema sanitario, in maniera gratuita, velocizzando i processi di analisi per diagnosi più veloci e anche per il progredire della ricerca scientifica.
È chiaro che i pazienti sono consapevoli che dando il loro consenso all’analisi dei loro dati personali stanno contribuendo allo sviluppo di trattamenti terapeutici innovativi, veloci ed efficaci. L’attenzione alla protezione della privacy però va sempre mantenuta perché, d’altra parte, si rischia di incorrere in una discriminazione involontaria di sottopopolazioni. Questa eventualità viene scongiurata quando nei confronti dei pazienti viene mantenuta sempre una totale trasparenza e serietà nell’utilizzo che viene fatto dei loro dati personali.
Cottini sottolinea infine come la tutela della privacy e le norme GDPR, peraltro non uniformi tra gli stati europei e nemmeno a livello dei singoli ospedali, siano necessarie ma non debbano ostacolare il progresso della ricerca scientifica con una burocrazia opprimente. Mantenere il giusto equilibrio tra garanzia della privacy e un efficace sviluppo della ricerca clinica e preclinica è la chiave per un sistema sicuro e produttivo, sia per i pazienti che per i centri di ricerca.
