Quante volte ci è capitato di pensare al politically correct piuttosto che all’healthy o medically correct?
Partendo dal presupposto che le parole abbiano un peso e un valore, in ambito salute concetti chiave restano quelli di paziente, fragilità e tecnologia. L’equazione è come riabilitare il sistema salute nella sua accezione più inclusiva e avanzata, codificata come la fragilità che incontra l’innovazione. La sfida si delinea nella risoluzione di questa equazione, definendo e intercettando il giusto equilibrio tra sanità e digitale per una partecipazione allargata.
Un tema, peraltro, molto caro ad Assd – Associazione scientifica sanità digitale – sviluppato e discusso nei nostri libri bianchi piuttosto che con uno sguardo al femminile nella Commissione donne Assd.
L’alfabetizzazione digitale, strumento di cura
La lungimiranza degli innovatori sta nel coinvolgere il paziente in ogni sua declinazione e prospettiva, proprio per ingaggiare lo stesso bisogno, perché mai come quando si parla di fragilità è importante dare una collocazione, un contesto adeguato, per poter far emergere necessità e bisogni, con il giusto intento propositivo. Non si può parlare di fragilità e tecnologia senza il binomio etica e umanizzazione. Imprescindibile l’alfabetizzazione digitale come parte di una cura, la formazione come strumento per trasferire intelligenza artificiale umanizzata.
Premessa doverosa è che parlando di paziente diviene ormai essenziale evocare il tema della sua consapevolezza valoriale, formativa e operativa, basti pensare ai pazienti sempre più stakeholder di sistema come nella ricerca clinica o nelle politiche sanitarie, impegnati per realizzare una salute dialogata oggi anche con il digitale, ormai strumento che, se correttamente noto, può accorciare distanze. Il patto si sancisce, ma solo se garantiamo una sanità soprattutto equa, nella sua accezione globale, tecnologie incluse.
Il tema del dialogo tra tecnologia e salute ha bisogno di un piedistallo, non per darsi valore, ma per generare valore, trasferendo quella vision che deve creare nuovi mindset. Il Terzo settore come Assd, così come ogni realtà associativa scientifica o di pazienti, è sempre più orientato a stimolare la trasformazione del mondo salute in termini di rivoluzione culturale, declinando il concetto di approccio alla cura come una salute partecipata, con un sistema che fornisca non solo servizi, ma sevizi per la persona. Un perimetro d’azione nel quale l’advocacy, in primis culturale, può realizzare molto, dando fiato a sforzi inter e multidisciplinari congiunti; il modello dell’advocacy culturale può testimoniare quanto conti codificare la fragilità come un punto di inizio e non di arrivo, quanto conti essere un paziente persona incluso nei percorsi di cura, anche con il supporto della tecnologia.
Paziente 4.0
Rievocando le mie stesse parole all’interno del Libro Bianco ASSD “Fragilità e tecnologie dell’informazione e della comunicazione ICT. Il paziente, la fragilità e la tecnologia. Come riabilitare il sistema salute”, diviene strategicamente salutare guardare al futuro di domani nell’idea di ricostruire e di sperimentare nuova consapevolezza del futuro di oggi.
Il Paziente 4.0 è informato e ingaggiato (engaged, qualcuno direbbe), con la sua digital experience per creare un dialogo digitale etico, alla ricerca di un rinascimento sanitario, in cui la tecnologia avvicini scienza e vita, livelli le conoscenze tecniche, favorisca l’equo accesso ai servizi, pazienti e caregiver che siano. Diventa dunque indispensabile parlare di equità e fruibilità, dalla tutela del diritto alla salute come tale, garantendo l’alfabetizzazione sanitaria digitale come parte del percorso di cura stesso. Diversamente il principale effetto collaterale è il digital divide (quel divario digitale tra chi riesce ad accedere ai servizi via internet e chi no), che diviene fonte di ridotto accesso alla sanità digitale, trasformandosi alla fine in disservizi.
Chi eroga servizi ha la grande responsabilità di garantire un equo accesso a tutti, unitamente ad un’alfabetizzazione digitale empatica, pensata per i pazienti non necessariamente ingegneri progettisti, empatica perché pensata per il destinatario, evitando che vi sia una rincorsa al servizio (ricordiamoci che devono essere i dati a spostarsi, non i pazienti).
La cura del digital divide è il paziente/caregiver in-formato e consapevole, con il suo esperienziale arricchito di formazione per tramite di coinvolgimento proattivo nei percorsi sempre più strutturati, che le realtà associative promuovono, in piena compliance all’engagement in salute.
La patient advocacy indubbiamente affianca un sistema salute territoriale compliant al bisogno del paziente, focalizzando il bisogno stesso, la modalità di accesso al servizio e non solo il livello di tecnologia offerto. Perché la tecnologia deve avvicinare la cura al paziente, quindi le competenze meglio crearle dal bisogno primario: informare per formare, formare/rsi per curare. Insomma, potremmo dire che un paziente adeguatamente in-formato e responsabilizzato, non è solo portavoce del bisogno, ma anche di una sorta di problem solving.
Digitale sociologico
In ultimo, ma non meno importante, il concetto della salute sociale pensando anche in termini di digitale sociologico, per meglio comprendere, per renderci più confidenti con i restanti interlocutori, facendo buon uso della tecnologia di cui si dispone, piuttosto che utilizzarla per il solo fatto che sia disponibile, direbbe il sociologo M. Tosini. La vera sfida è trasformare l’analfabetismo digitale in accesso equo e tempestivo. Un digitale 4.0 innovativo vuole essere co-progettato, prendersi cura significa accesso ai servizi anche digitali.
Per un digitalmente corretto, l’approccio culturale al sistema salute non potrà esimersi dal generare consapevolezza digitale, ingrediente vitale per immaginare un’accoglienza sanitaria in grado di centralizzare la salute con i suoi interlocutori e che sappia avvalersi delle nuove tecnologie abbracciando anche il nuovo paradigma dell’accoglienza digitale.
