Quando si parla di medicina personalizzata in campo oncologico, è inevitabile ricordare l’approccio 4P. Oggi, però, sempre più spesso si parla delle necessità di giungere alla medicina delle 5P. Si tratta di un punto di vista che accoglie anche la persona del paziente, nella sua psicologia, nei suoi bisogni e nell’ambiente che lo circonda. Il trattamento dei pazienti passa dunque oggi da un modello di cura predittivo, personalizzato, preventivo, partecipativo e psico-cognitivo.
Libro bianco della medicina personalizzata
A fine aprile è stato presentato il primo “Libro bianco della medicina personalizzata in oncologia”. Il volume è stato realizzato dal gruppo “APMP – Associazioni pazienti, insieme per il diritto alla medicina personalizzata in oncologia” con l’obiettivo di dare voce ai 3,6 milioni di pazienti oncologici in Italia. Il Libro bianco è il punto di partenza per aprire un dialogo costruttivo con le istituzioni. Il focus è quello di sottolineare l’importanza dell’oncologia personalizzata a livello scientifico, sociale ed economico.
Il volume è arricchito dalle voci e dagli interventi dei maggiori esperti nel campo dell’oncologia, della genetica umana, dell’anatomopatologia, della sanità pubblica, della psichiatria e della psicologia. Analizza pertanto l’oncologia personalizzata da molteplici punti di vista, come quello medico, farmaco-economico e quello sociologico. Riesce così a evidenziare i benefici di questo approccio terapeutico per i pazienti e i professionisti della sanità.
Gabriella Pravettoni – professore ordinario di psicologia generale e direttore del dipartimento di oncologia ed emato-oncologia dell’Unimi, e direttore della divisione di psiconcologia allo IEO – in un passaggio del libro sottolinea quanto sia importante dare rilevanza alla componente psicologica, oltre che clinica. L’approccio 5P aggiunge dunque alla figura del paziente non solo la sua “psicologia”, ma anche la sua “persona” con una serie di bisogni. Se infatti pensiamo ai determinanti della medicina di precisione, non possiamo prescindere dal fatto che il singolo individuo presenta esigenze cognitive, motivazionali, psicologiche che lo differenziano dagli altri.
Il decalogo della medicina delle 5P
In conclusione, il “Libro bianco della medicina personalizzata in oncologia” contiene una lista di 10 raccomandazioni. Propone così le dieci azioni concrete che devono essere implementate affinché la medicina personalizzata e l’oncologia di precisione diventino una realtà. Questo non potrà che andare a beneficio dei pazienti e dell’intero sistema salute.
- La medicina personalizzata deve essere riconosciuta come diritto dei pazienti. Per questo deve essere garantito accesso equo e uniforme all’oncologia di precisione su tutto il territorio nazionale. Un accesso che abbia elevati standard di qualità, rapidità ed efficacia.
- I test di profilazione genomica devono essere inseriti nei Livelli essenziali di assistenza. I farmaci da profilazione genomica devono poi essere rimborsati sulla base della loro sostenibilità e soprattutto su quella dei bisogni insoddisfatti dei pazienti rilevati dalle associazioni.
- I Molecular tumor board (MTB) devono essere istituiti all’interno delle Reti oncologiche regionali o dell’organizzazione sanitaria regionale e secondo i PDTA delle singole patologie opportunamente aggiornati alla luce delle evidenze scientifiche. Ogni paziente oncologico deve essere preso in carico da una équipe multidisciplinare. La scelta terapeutica deve poi prendere in considerazione, oltre alla situazione clinica, anche le aspettative, i bisogni e le abitudini di vita del paziente.
- È necessario individuare e accreditare Centri specialistici regionali per l’esecuzione dei test di profilazione genomica (Next generation sequencing – NGS). L’eccessiva frammentazione non garantisce qualità e tempestività dei risultati.
- Deve essere costruita una piattaforma genomica nazionale che abbia la funzione di archivio di tutti i dati delle mutazioni. Potrà aiutare i ricercatori a mettere in relazione le profilazioni genomiche con i dati clinici dei pazienti così da migliorare la conoscenza scientifica.
- È fondamentale garantire un’informazione capillare e territorialmente uniforme per i pazienti e una formazione adeguata e sempre aggiornata per il personale sanitario che a diverso titolo entra in contatto con il paziente oncologico.
- È necessario aumentare l’informazione sugli studi clinici di oncologia di precisione in corso in Italia. Sarà così possibile garantire un rapido indirizzamento dei pazienti che potrebbero beneficiarne.
- La ricerca scientifica alla base della medicina personalizzata in oncologia deve essere finanziata e sostenuta dalle istituzioni, dalle aziende e dalle associazioni dei pazienti. Oggi non tutti i tipi di tumore possono trovare risposte terapeutiche grazie alla profilazione genomica, ma future scoperte potranno aumentare le opportunità per i pazienti.
- La privacy e la proprietà dei dati personali e genetici devono essere tutelate in tutte le fasi della storia di malattia.
- Le modalità di accesso dei pazienti alla profilazione genomica e all’esame dei MTB devono essere individuate e condivise con le società scientifiche, con il coinvolgimento diretto delle associazioni dei pazienti.
La medicina delle 5P e l’empowerment del paziente
La medicina delle 5P è dunque un approccio integrato che include non solo la personalizzazione delle cure ma tiene in conto anche le variabili psico-cognitive dell’individuo. In quanto tale, è in grado di aiutare l’empowerment del paziente per renderlo sempre più partecipe in un processo di cura condiviso. L’obiettivo è di superare l’approccio paternalistico della medicina di un tempo. In quella visione, il paziente era un oggetto passivo delle cure mediche mentre al medico spettava un ruolo attivo e paternalistico. Quest’ultimo condivideva dunque con il paziente il meno possibile riguardo alle scelte mediche fatte. Oggi l’approccio è completamente diverso e più inclusivo, sebbene rimanga ancora molta strada da fare per raggiungere una consapevolezza sempre maggiore da parte del paziente.
