Il patient engagement è una direttiva etica e pragmatica del sistema sanitario che implica il coinvolgimento attivo del paziente in tutto il suo percorso di cura. Non una semplice indicazione di miglioramento della Sanità, ma un indirizzo pienamente recepito nei piani nazionali della cronicità e della prevenzione. Un vero e proprio cambio di paradigma che rivoluziona l’assistenza sanitaria fin dalle basi. In quanto tale, richiede sensibilizzazione pubblica e sviluppo di competenze specifiche, a tutti i livelli.
Il coinvolgimento del paziente è un processo complesso e trasversale che deve tenere conto di tutti i fattori di natura individuale, relazionale, organizzativa, sociale, economica e politica che caratterizzano la persona. Si deve dunque muovere in funzione della sua capacità di assumere un ruolo proattivo nella gestione della salute.
L’aumento dell’età media della popolazione, il rischio di collasso dei servizi sanitari e la precarietà indotta dalla crisi economica in atto ci impongono di ridistribuire il burden in maniera più equa e sostenibile e di condividere le responsabilità della cura. Se in epoca pre-pandemica il concetto di engagement piaceva per l’aura etica e socialmente corretta di cui si circondava, oggi è una priorità assoluta. Senza questa, risulta difficile immaginare il futuro della Sanità.
Nothing about me without me
Valerie Billingham
Engagement ed empowerment
Diffusamente confuso con il concetto di coinvolgimento, l’empowerment configura invece il processo di sviluppo delle competenze necessarie affinché la popolazione nella sua globalità sia attivamente coinvolta – come insieme di singoli individui e come organizzazione generale – nelle decisioni che riguardano la salute.
Perché vengano messi in atto i comportamenti strumentali all’engagement, data la sua natura relazionale, è necessario che tutti gli attori ricevano adeguata formazione. Non solo i pazienti, dunque, ma anche i caregiver, i professionisti e tutti i cittadini.
Non abbiamo forse immaginato il futuro della Sanità all’insegna della prevenzione? L’adesione alle campagne vaccinali e l’adozione di uno stile di vita equilibrato ci allontanano sempre più dal concetto tradizionale di paziente per avvicinarci a quello, generale ma non generico, di “persona”.
Un approccio culturalmente diverso
Il focus sulla persona ci obbliga, nell’analisi dei suoi bisogni insoddisfatti, a considerarne entrambe le componenti, fisica ed emotiva. E ad accettare che molti di questi siano generati dalla limitata capacità di ascolto espressa dagli operatori sanitari.
Ferma restando la necessità di migliorare questo aspetto, occorre parallelamente potenziare la digital health. Questa può rappresentare infatti per i cittadini un vantaggioso strumento abilitante per esprimere gli unmet need. Per i professionisti è invece un sistema utile per intercettarli. Pensiamo ai dispositivi che permettono la comunicazione con il medico, la possibilità di compilare direttamente una segnalazione di reazione avversa a un farmaco, la partecipazione a forum allestiti da istituzioni, associazioni di pazienti o aziende farmaceutiche.
In questi ambiti emerge chiara la preponderanza della componente emotiva nel desiderio di interazione. I pazienti appaiono decisamente più concentrati sui dubbi nella gestione delle emozioni legate alla malattia, sulla frustrazione generata da una qualità di vita inaccettabile, sul timore delle evoluzioni negative della patologia, sulla paura della morte. Per questo il patient engagement deve comportare un coinvolgimento pieno della persona, che risponda meglio e più esaurientemente ai suoi bisogni.
Il ruolo delle organizzazioni di pazienti
Nella riorganizzazione complessiva della Sanità, le associazioni dei pazienti hanno subito un’evoluzione drastica. Da portavoce di bisogni sono divenute partecipanti attive nelle scelte di politica sanitaria.
Questa metamorfosi è alla base dello sviluppo della patient advocacy. Si tratta di una modalità di partecipazione attiva dei pazienti alla ricerca farmacologica e clinica che implica la condivisione della scelta dei trattamenti terapeutici. Una condivisione che passa per l’impegno in prima persona nei gruppi di supporto. Che cos’è dunque la patient advocacy? Viene definita come l’uso strategico di informazioni e risorse allo scopo di influenzare decisioni politiche e comportamenti collettivi e individuali per il miglioramento della salute di singoli individui o intere comunità.
L’esempio statunitense di PatientsLikeMe evidenzia efficacemente come un network di pazienti (in questo caso malati di SLA) possa rappresentare una fonte preziosa di dati. PatientsLikeMe è una piattaforma in cui i malati condividono sintomi, trattamenti e risultati terapeutici. Le informazioni raccolte al suo interno vengono trasformate in dati sulla malattia. Sono poi aggregate per la produzione di conoscenza da ricondividere fra gli associati. Uno schema virtuoso in grado di produrre big data nel campo delle malattie rare, tradizionalmente penalizzato dalla difficoltà nel reclutamento dei pazienti e nella generale indisponibilità di statistiche significative. E, in seconda battuta, una chiara dimostrazione della necessità del coinvolgimento del caregiver.
Un paziente più coinvolto è più aderente alla cura
Le iniziative di patient engagement trovano ideale applicazione nella gestione delle malattie croniche. In questo ambito, permettono la progettazione di modelli di cura in cui la persona coinvolta è soggetto attivo ed esperto nel processo clinico-assistenziale.
Niente a che vedere, quindi, con l’idea di presa in carico, che rimanda all’immagine di un paziente-zavorra che deve essere spostato di peso da un ambulatorio all’altro. Il focus piuttosto è spostato verso una persona che, nel suo interesse e per una Sanità più efficace e sostenibile, è chiamata a fornire spunti in sede di definizione delle sperimentazioni cliniche e a partecipare alle politiche sanitarie. Trasformandosi dunque da utente finale a co-produttore.
Nel 2017 il centro di ricerca Engage minds hub dell’università Cattolica di Milano ha condotto e pubblicato uno studio su pazienti cronici. Dallo studio emerge chiaramente come un basso coinvolgimento nel processo di cura decuplichi il rischio di incorrere in ricadute e aggravamenti rispetto a pazienti con alto engagement. Aumenta significativamente anche l’incidenza di sintomi ansioso-depressivi nei pazienti e la spesa out-of-pocket. Una maggiore proattività nella gestione della malattia e, più in generale, del proprio stile di vita è alla base di una più spiccata attenzione alla prevenzione e alla diffusione di comportamenti virtuosi.
La letteratura riporta numerose evidenze che testimoniano, ad esempio, come una maggiore attivazione pre-operatoria del paziente sia associata a un minore dolore post-chirurgico e a un più rapido recupero dopo una procedura di artroplastica. E, in generale, come la bassa partecipazione del paziente implichi costi sociali più elevati in tutti i percorsi di cura.
Patient engagement: come valutarlo?
Per valutare l’efficienza delle politiche sul coinvolgimento occorre monitorare i risultati delle iniziative nel tempo adottando sistemi appropriati. Un esempio è l’Epital care model (ECM), messo a punto da un team di ricercatori danesi. ECM è una sorta di template disegnato per un approccio proattivo e preventivo. Permette di progettare servizi di salute digitale sulla base dei bisogni dei pazienti cronici.
È unanimemente ammirato il modello di valutazione degli interventi sanitari predisposto dal NICE britannico. Si basa sulle informazioni fornite da pazienti e caregiver in relazione a diversi fattori:
- esiti di cura che possono essere d’aiuto a specifici gruppi di pazienti
- impatto del trattamento (sui risultati di salute, sulla qualità di vita, sull’equilibrio familiare, sociale e professionale)
- facilità d’uso
- effetti collaterali
- eventuali preferenze dei pazienti
- sottogruppi che potrebbero ricevere più o meno benefici dal trattamento
- aree che necessitano di ulteriori ricerche.
Come promuovere il patient engagement
Cosa fare per diffondere efficacemente la direttiva del coinvolgimento attivo del paziente? Occorre in primo luogo rinunciare a interventi frammentati e isolati. Si opterà, viceversa, per iniziative strutturali e articolate, che producano risultati misurabili e monitorabili nel tempo e che garantiscano supporto agli operatori sanitari e valorizzino la figura del caregiver.
Sulla base degli studi realizzati intorno al patient engagement, l’Università Cattolica di Milano, in collaborazione con Regione Lombardia e sotto la supervisione dell’Istituto superiore di sanità ha promosso nel 2017 una Conferenza di consenso che ha prodotto le “Raccomandazioni per la promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche”.
Le raccomandazioni per la promozione del patient engagement:
- L’engagement è un concetto ombrello. Parlare di engagement significa avere in mente un concetto sovraordinato e inclusivo rispetto ad altri termini d’uso nel linguaggio sanitario, come l’aderenza del paziente.
- L’engagement non è solo un “fatto” della persona con patologia cronica. Parlare di engagement significa assumere una visione sistemica e multi-attore del percorso sanitario, implicando anche un cambiamento organizzativo.
- L’engagement è un processo complesso. Promuovere l’engagement della persona è un processo articolato e soggettivo ed è necessaria una personalizzazione degli interventi di promozione.
- Valutazione dell’engagement. Costituisce la conditio sine qua non per la sua promozione. Appare fondamentale dotarsi di strumenti di valutazione al fine di personalizzare gli interventi di promozione e misurarne l’efficacia.
- Un professionista sanitario “engaged” promuove l’engagement. È necessario sensibilizzare e formare i professionisti sanitari e il team di cura.
- La famiglia e la rete informale della persona con patologia cronica costituiscono l’ossatura del sistema di promozione dell’engagement.
- Le associazioni di persone con patologie croniche, famigliari e volontari giocano un ruolo cruciale nella promozione dell’engagement.
- Sensibilizzazione sociale. La realizzazione dell’engagement in sanità è funzione di una sensibilizzazione sociale sul suo valore.
- Le nuove tecnologie costituiscono un fattore abilitante fondamentale dell’engagement della persona con malattia cronica ma non sostituiscono la relazione terapeutico-assistenziale.
- Garanzie. Sono necessarie forme di certificazione e regolamentazione delle tecnologie per la promozione dell’engagement.
Riferimenti
- Unmet Needs: Hearing the Challenges of Chronic Patients with Artificial Intelligence – B. Tewarie et al – NEJM Catalyst, 2019
- The Epital Care Model: A New Person-Centered Model of Technology-Enabled Integrated Care for People With Long Term Conditions – K. Panareth et al – JMIR Research Protocols, 2017
- Promozione del patient engagement in ambito clinico-assistenziale per le malattie croniche: raccomandazioni dalla prima conferenza di consenso italiana – G. Graffigna et al – Recenti Progressi in Medicina, 2017
