L’espressione “centralità del paziente” sta ai sistemi sanitari come l’espressione “centralità dello studente” sta ai sistemi formativi, scolastici e universitari. Se non viene coniugata all’interno di una declinazione di obiettivi misurabili e di strumenti effettivi per raggiungerli, non rimane che un enunciato di principio, astratto e sovrastrutturale.
Centralità del paziente in Italia
Quando si parla di centralità del paziente in Italia, si commette dal punto di vista formale quasi una tautologia. Il nostro Paese ospita un sistema sanitario universale fondato sul pagamento delle tasse dei cittadini, di estrema strutturazione e di elevata inclusività. È quasi un’ovvietà dire che le azioni, da qualsiasi livello vengano prese – dalla prevenzione alla diagnosi, dall’accesso alle cure fino al benessere – devono avere il cittadino-paziente come cuore del processo decisionale.
Tuttavia, molte e storiche analisi dimostrano che proprio nei sistemi universali si annidano i rischi più concreti di diseguaglianza nell’accesso e nella qualità delle prestazioni. La declinazione operativa dell’espressione, quindi, deve essere spostata dalla definizione di “paziente” quale end-point di una filiera di prestazioni alla definizione di “paziente” come insieme di cittadini-individui – ciascuno con le sue necessità – che si pone come soggetto attivo e oggetto passivo del sistema. Possiamo dire che, nel primo caso, la centralità del paziente è effettivamente implementata nelle molteplici azioni del sistema sanitario. Ma possiamo affermare altrettanto nel secondo scenario?
La risposta non è certo banale, e nel terzo numero della rivista di MakingLife “PharmaFuture & Health” molti contributi affrontano il problema da diversi punti di vista. Ne voglio qui proporre uno, che credo rivesta una particolare attualità in questo periodo di pandemia. Gli aspetti di equità di accesso alle prestazioni, al farmaco, e alla qualità delle prestazioni stesse, sono ampiamente dibattute in termini di farmacoeconomia e politica sanitaria. Ma c’è un altro aspetto che è spesso lasciato alla interpretazione deontologica del medico, e che invece potrebbe essere oggetto di più ampio intervento.
Mi riferisco in particolare all’informazione del paziente (e all’acquisizione del suo consenso) su trattamento, farmaci, possibili opzioni e alternative.
“Consenso informato”
Il cosiddetto “consenso informato”, che in alcuni casi può esser visto come un adempimento quasi formale e deresponsabilizzante la struttura che eroga il servizio, è invece il punto chiave in cui si valuta la centralità del paziente. Tutta la complessa filiera della sanità, che va dalla ricerca di base sui farmaci e sulle malattie, fino all’erogazione dei più comuni servizi assistenziali, è finalizzata alla preservazione e al raggiungimento dello stato di salute dell’individuo. E lo stato di salute è tra i fattori più disponibili all’individuo. Ma quanto il cittadino-paziente è realmente consapevole e – soprattutto – coinvolto nelle strategie e nelle scelte che porteranno a conseguenze per la sua salute?
Attenzione. Certamente consapevolezza e coinvolgimento non significano derogare dalla responsabilità e dalla competenza dei professionisti della sanità. Vuol dire, in un processo che non può esser immediato ma che ha bisogno di sedimentazione e coltivazione, una coscienza diffusa sulle conseguenze o sui motivi che seguono o procedono qualsiasi atto sanitario.
Da consapevolezza a empowerment
Nelle definizioni, ad esempio, della Commissione europea, ritorna spesso il termine “empowerment” del cittadino-paziente. Questo termine viene reso in Italiano con l’espressione “consapevolezza di sé e del controllo delle proprie decisioni, specialmente nella sfera sociale”. Ma la consapevolezza è un processo lungo, e deve esser costruita attraverso l’informazione e la formazione. Nell’espressione “consenso informato” si tende generalmente a porre l’accento sul termine “consenso”, quale espressione di volontà condivisa, ma è ovvio che l’aspetto qualificante è l’informazione.
Questo non riguarda solamente l’aspetto di adesione a un particolare trattamento o particolare intervento, ma dovrebbe idealmente coprire l’aspetto totale delle prestazioni. Ad esempio, in un sistema universale i cittadini sono consapevoli del processo che porta alla formazione del prezzo del farmaco? Sono informati sui diversi livelli di validazione di efficacia (o di sicurezza) dei farmaci? È noto il meccanismo e gli attori coinvolti nel processo di monitoraggio post-marketing (farmacista, medico di medicina generale ecc.) e l’importanza che un reporting corretto e tempestivo ha per la salute pubblica? E possiamo andare avanti per molto.
Un sistema “point to point”
L’empowerment del cittadino-paziente è una necessità che da diversi anni viene riconosciuta ad alto livello. Possiamo ricordare, uno fra i tanti, un progetto finanziato dallo schema IMI (Innovative medicine initiatives) di EU/EFPIA, denominato EUPATI. Ha avuto come obiettivo proprio quello di coinvolgere e “pesare” il contributo del paziente in tutta la fase dello sviluppo e di utilizzo dei farmaci. Su questa linea, oramai da diversi anni esistono protocolli d’intesa, accordi, anche dispositivi di legge che vanno in questa direzione.
Tuttavia, forse occorre riflettere se non occorra rimpiazzare il sistema a “hub” (AIFA-Eupati; ministero-Regioni ecc.) con un sistema “point to point” (farmacista-cittadino, medico di medicina generale-paziente, specialista-medico di medicina generale). Potrebbe essere questo il vero modo di concretizzare l’espressione “centralità del paziente” e, allo stesso modo, introdurre compiutamente il concetto della competenza e del ruolo del singolo professionista non solo nella gestione del singolo individuo ma nel miglioramento del sistema nazionale e della salute pubblica.
